బుజ్జి బుజ్జి పాదాలు…చిన్ని చిన్ని చేతులు కదిలిస్తూ చిన్నారులు చేసే కేరింతలు..లేలేత పెదాలపై విరబూసే బోసి నవ్వులు.. ఏ ఇంటనైనా ఆనందాల సిరులను కురిపిస్తాయి.. సంతోషాల సంబరాన్ని అందిస్తాయి. అలాంటి చిన్నారికి చిన్న సమస్య తలెత్తినా కన్నవారి మనసు తల్లడిల్లిపోతుంది. స్వస్థత చేకూరే వరకు కంటిమీద రెప్ప కూడా వాల్చరు. అలాంటి మురిపాల బుజ్జాయి…అరుదైన, చికిత్సలేని వ్యాధిబారిన పడితే.. ఇక ఆ తల్లిదండ్రుల ఆవేదన వర్ణనాతీతం. ఇలాంటి పరిస్థితినే ఎదుర్కొంటున్నారు బ్రిటన్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవె దంపతులు. అత్యంత అరుదైన రుగ్మతతో బాధపడుతున్న వారి అయిదు నెలల చిన్నారి లెక్సి రాబిన్స్‌ శరీరం రాయిలా మారుతోంది. బేబీ లెక్సి ఈ ఏడాది జనవరి 31న యూకేలోని హేమెల్‌ హెంప్‌స్టెడ్‌, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌లో జన్మించింది. పుట్టుకతోనే ఆమె జన్యు సంబంధిత రుగ్మతకు గురైంది. రోజులు గడిచే కొద్ది చిన్నారి శరీరంలో వస్తున్న మార్పులు తల్లిదండ్రులను కలవరానికి గురిచేశాయి. చేతి బొటన వేలు, కాలి బొటన వేలులో చలనం లేదని గుర్తించారు. వైద్యుల వద్దకు తీసుకెళితే నెల రోజుల పాటు వివిధ పరీక్షలు చేసి చివరకు ఫైబ్రోడిస్‌ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్‌ ప్రొగ్రెస్సివా(ఎఫ్‌ఓపీ) అని తేల్చారు. 20 లక్షల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన వ్యాధి వల్ల కండరాలు, సంధాన కణజాలాలు, ఎముకలను కలిపి ఉంచే లిగ్మెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయి. డొక్క(స్కెలిటన్‌) భాగం వెలుపలా ఎముకలు పుట్టుకొచ్చి కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయి. చివరకు శరీరం చలనరహితమై రాయిలా మారుతుందని వైద్యులు తెలిపారు. ఇటువంటి వారు 40ఏళ్లు మాత్రమే జీవించగలరని, అందులోనూ సగానికి పైగా కాలం మంచానికే పరిమితమై ఉండాల్సి వస్తుందని వివరించారు. ఏప్రిల్‌లో ఎక్స్‌రే తీసినప్పుడు లెక్సీ కాలి బొటనవేలి కీళ్లు కలిసిపోయినట్లు గుర్తించారు. ఆ చిన్నారి పరీక్ష నివేదికలను ప్రస్తుతం లాస్‌ ఏంజెల్స్‌లోని ల్యాబ్‌కు పంపించారు. ‘‘బ్రిటన్‌లో ప్రసిద్ధి చెందిన చిన్నపిల్లల వైద్యుడు లెక్సీని పరిశీలిస్తున్నారు. తన 30 ఏళ్ల సర్వీసులో ఇలాంటి అరుదైన కేసు చూడలేదని ఆయన చెప్పారు. నా చిన్నారి చాలా తెలివైనది. రాత్రిళ్లు ఎలాంటి ఇబ్బంది పెట్టకుండా నిద్రపోతుంది. లెక్సీకి చికిత్సలేని జబ్బు సోకడం మా హృదయాలను కలిచివేస్తోంది. కానీ, మా ప్రయత్నం వీడబోం’’ అని తల్లిదండ్రులు తెలిపారు. తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ..అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమంతో పాటు చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో పోస్ట్‌ చేసి విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు.
